The Power of Data

DTC 검사항목은 190개로 제한…“약물 유전체 정보 등 확대돼야”
“누적 유전자 검사 160만명…국내서 활용 어려워 해외로 유출 우려”
“데이터 3법, 개인정보보호법 등으로 활용 제한…사회적 합의 필요”

(왼쪽부터)최대출 엔젠바이오 대표, 신동직 메디젠휴먼케어 대표, 황태순 테라젠헬스 대표가 12일 BIX 2024 콘퍼런스에서 설명하고 있다. <사진=조희연 기자>

국내 DTC(소비자 직접 시행) 유전자 검사기관 대표들은 검사를 통해 확보한 유전체 데이터를 개인과 기업들이 재활용할 수 있는 환경을 만들어야 한다고 입을 모았다.

12일 서울시 강남 코엑스에서 열리고 있는 BIX 2024에서 국내 DTC 기관들의 현황과 애로사항, 발전방향을 논의하는 콘퍼런스가 진행됐다.

이날 콘퍼런스에는 최대출 엔젠바이오 대표, 신동직 메디젠휴먼케어 대표, 황태순 테라젠헬스 대표를 비롯해 김다혜 보건복지부 사무관과 강건욱 서울대학교 핵의학과 교수가 패널로 참석했다. 

우리나라에서 개인이 유전자 검사를 받을 수 있는 방법은 의료기관 이용과 DTC 검사기관 이용 단 두가지다. 특히, 우리나라는 지난 2022년 7월부터 DTC 인증 제도를 운영하고 있어 유전자 검사 역량을 인정받은 기관만 DTC 검사를 시행할 수 있다. 올해 상반기 5개 기관이 추가 인증을 받아 총 14개 기관에서만 DTC 유전자 검사를 받을 수있다. 최대 검사항목은 190개다.

강건욱 핵의학과 교수는 이날 소비자에게 정말 필요한 약물 유전체 정보 등 검사 항목이 제한적인 상황이라고 설명했다. 강건욱 교수는 “약을 복용했을 때 어떤 부작용을 겪을 수 있는지 유전자 검사를 통해 알 수 있는데 우리나라에서는 해당 내용에 대한 정보를 받을 수가 없어 해외 서비스를 이용했다”면서 “A약을 사용할 경우 약효가 떨어져 B약을 사용하는게 낫다는 걸 알게됐다”고 말했다.

강 교수는 “이런 내용을 알고 있으면 환자 맞춤형으로 약을 처방할 수 있다”며 “예방치료를 통해 건강 리스크를 줄일 수 있다”고 말했다.

최대출 엔젠바이오 대표는 정책 당국이 DTC 유전자 검사 결과의 효용·활용 가치를 극대화해야한다고 설명했다. 최대출 대표는 “항목 확대는 조금씩 변화되고 있지만 결국은 내가 받은 유전체 데이터를 재활용 할 수 있냐는 부분이 명확하지 않다”면서 “기업들이 이런 데이터를 다시 활용할 수 있는 방향으로 가야한다”고 말했다.

신동직 메디젠 휴먼케어 대표는 “벤처기업 인원 수가 많지 않은데 유전자 검사 인증제를 통과하기 위해 실사 준비에만 1년을 할애한다”며 연구에 시간을 더 쓸 수 있게 실사를 좀 더 통합해달라고 정책당국에 제안했다.

특히 신 대표는 “DTC 유전자 누적 검사가 160만명에 이른다”면서 검사 데이터를 활용하지 못하는 것에 대한 아쉬움을 드러냈다. 신 대표는 “미국의 유전체 기업의 경우 자신들이 모은 DNA 데이터에 동의서를 수반해 다국적 제약사에 판매하며 많은 수익을 올리고 있다”면서 “우리나라의 경우 데이터와 시료를 많이 가지고 있음에도 임상 등에 크게 활용할 수가 없다”고 말했다.

이어 “이런 유전자 데이터를 한국에서 사용할 수 없으면 결국 해외로 눈을 돌릴 수 밖에 없고 우리나라의 국내 유전자 자원이 해외로 빠져갈 수 있는 위험성이 있다”고 지적했다. 글로벌 제약사 로슈의 경우 이런 유전자 데이터를 확보해 신약 개발 및 임상에 활용하고 있다.

황태순 테라젠헬스 대표는 이날 “현재 우리나라 노인 진료비는 약 30~40조원이지만 지금 30세인 청년이 65세 노인이 되면 노인진료비가 400조원으로 급증해 GDP의 70%가량을 차지하게 돼 국가 부도 상황을 맞이하게 될 수 있다”면서 “이런 국가적 문제를 해결하기 위해 특정 질병에 걸리기 전에 예측하고 예방하는 것이 중요하다”고 말했다.

황태순 대표는 “유전자 데이터 활용이 현재 데이터 3법, 개인정보보호법 등에 막혀있다”며 “사회적인 합의가 필요한 시점”이라고 강조했다.

김다혜 보건복지부 사무관은 “DTC 인증제도가 유전자 검사 제도 전반에 긍정적인 영향을 줄 거라고 기대한다”면서 “DTC 유전자 검사로 발생하는 데이터에 대해서도 조금 더 발전적인 방향으로 나아갈 수 있도록 민관이 함께 고민할 필요가 있다”고 말했다.

[CEO스코어데일리 / 조희연 기자 / chy@ceoscore.co.kr]