
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(오른쪽)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. <자료제공=CJ제일제당>
CJ제일제당이 선천성대사이상 희귀질환자 특수식 지원을 확대한다고 밝혔다.
9일 CJ제일제당에 따르면 해당 기업은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.
협약식은 서울 서대문구에 위치한 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸으며, 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등 관계자들이 참석했다.
이번 협약으로 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’의 생산과 공급을 책임진다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격관리 등을 담당한다.
PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓여 장애를 유발하거나 사망에 이를 수 있다. 이에 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하며, 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.
그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 해외 제품 등으로 특수식을 확보해왔다.
김찬호 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월 1일부터 본격 시행될 예정이다.
한편 CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 ‘햇반 저단백밥’을 생산했다.
[CEO스코어데일리 / 최수빈 기자 / choi32015@ceoscore.co.kr]







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